‘Mijn man en ik waren allebei begin zestig en met vervroegd pensioen. We hadden nog grote plannen, zoals rondtrekken met de caravan die we gekocht hadden. Daar is niets meer van gekomen. Paul werd ziek en is uiteindelijk 69 jaar geworden.’

Riet Visch-Boer was jaren werkzaam in de gehandicaptenzorg als hoofd dagbesteding. Na haar pensionering verzorgde zij haar man, die leed aan vasculaire dementie. Paul is twaalf jaar ziek geweest. Het begon met huidklachten, die hij waarschijnlijk had overgehouden aan de tijd dat hij in de bouw werkte. Later volgden een hartinfarct en een hersenbloeding. Ook kreeg hij verschillende TIA’s, waaruit vermoedelijk vasculaire dementie is ontstaan.

Vooral de laatste tweeënhalf jaar van Paul leven waren heel intensief. Niet alleen voor haar man, maar ook voor Riet zelf. ‘Ik wilde de thuiszorg inschakelen, maar dat wilde hij niet’, vertelt ze. ‘Daarom deed ik het zelf. Ik smeerde hem elke dag in met zalf vanwege de huidklachten en hielp hem met aankleden. Ik moest altijd alert zijn, uitkijken dat hij bijvoorbeeld niet omviel. Mijn man wilde geen hulpmiddelen, zoals handvatten aan de muur of een scootmobiel. Het was zwaar.’

Beperkt sociaal leven
Paul is altijd een sterke, actieve en hardwerkende man geweest, die nooit afhankelijk wilde zijn van een ander. Door zijn ziekte veranderde dit. Riet: ‘Hij moest voor veel dingen om hulp vragen. Dat vond hij vreselijk. Hij wilde ook niet dat anderen hem zo zagen. Ons sociale leven werd steeds beperkter en ik heb het laten gebeuren. Als je middenin zo’n situatie zit, heb je het denk ik niet in de gaten. Je gaat gewoon maar door. Stapje voor stapje leverden we allebei steeds meer in. Dat vond hij zo confronterend. Paul probeerde dit nog heel lang te verbloemen. Voor mij was dat soms lastig, bijvoorbeeld als er visite kwam. Dan deed hij zich heel goed voor, terwijl ik wist dat het anders zat.’

Onbereikbaar
Ook merkte Riet dat haar man minder alert werd. Daarnaast ging zijn spraak achteruit. Dat maakte het extra schrijnend. Paul was namelijk altijd goed met taal. ‘Hij schreef hele goede rapporten voor zijn werk bij de Arbeidsinspectie en verbeterde de kinderen met hun Nederlands’, aldus Riet. Maar ook zijn karakter veranderde in de loop der tijd. ‘Het verliep van emotioneler naar vlak. Soms leek hij onbereikbaar. Net alsof hij zich afsloot voor wat hem overkwam. Ik vond het daarom nog lastiger om te praten over wat er met hem gebeurde en wat dit betekende voor mij en de omgeving.’

Veel onbegrip
Het sociale leven van zowel Riet als haar man veranderde drastisch. Paul raakte erg op Riet gefixeerd. Soms kon ze nog geen half uur de deur uit, anders wilde hij mee. Maar ook het onvoorspelbare van zijn ziekte hield Riet bezig. ‘De angst dat ik thuiskwam en hem op de grond zou vinden, liet mij soms niet los. Daardoor ging ik steeds minder mijn eigen dingen doen. Ik wilde bij hem zijn. Hij had mij immers nodig. Wat ik heel moeilijk vond, is dat vrienden het vaak niet begrepen. ‘Je kan toch wel even weg? Of op een verjaardag komen?’, zeiden ze dan. Zij zagen niet in dat het eigenlijk een baan is die 24 uur per dag doorgaat. Het verandert het leven dat je samen leidt compleet. Als ik er nu op terugkijk, vraag ik me weleens af of ik het anders had gedaan als het ons opnieuw zou overkomen. Toch denk ik van niet. Wel zou ik eerder hulp hebben geaccepteerd, waardoor we samen nog meer van de fijne dingen hadden kunnen genieten en ik niet alleen vooral de mantelzorger was.’

Nog eens naar Terschelling
Op een gegeven moment merkte haar man volgens Riet dat hij steeds verder achteruitging. Het ging niet goed met Paul. Hij had nog één wens; samen met zijn vrouw en de honden nog eens naar hun favoriete eiland Terschelling. Riet zegt: ‘Hij was al een tijd stabiel, dus dat durfde ik wel aan. We hebben anderhalve week een hele mooie tijd gehad en zo genoten van het eiland en de vrienden die langskwamen. Helaas kreeg Paul toen weer een TIA. In allerijl zijn we naar de vaste wal gegaan. Het ging slecht, het leek wel of de TIA’s bleven komen. Na veertien dagen in het ziekenhuis hadden we een gesprek met de behandelend arts. Deze vertelde ons dat ze niks meer voor Paul konden doen. Het was ook niet in te schatten hoe lang hij nog bij ons zou zijn. We kregen te horen dat hij naar een verpleeghuis moest.’

Innerlijke strijd
Een innerlijke strijd volgde. Riet wist dat haar man nooit naar een verpleegtehuis wilde. Het jaar ervoor hadden ze samen nog een levenstestament laten opmaken. Hierin gaf Paul heel duidelijk aan dat hij niet zorgafhankelijk wilde zijn. Ook wilde hij niet gereanimeerd worden. Er mochten geen levensreddende handelingen worden verricht. En hij wilde zeker niet naar een verpleeghuis. Riet: ‘Als hij op dat moment nog goed had kunnen communiceren, had hij terplekke aangegeven dat ze acuut met alles moesten stoppen. Nu moest ik hem hier samen met onze kinderen tegen zijn wil in naartoe brengen. We hebben in het verpleeghuis ook echt strijd gehad, omdat ze Paul nog wilden activeren. Op zich goed bedoeld, maar hij kon en wilde niet meer. Hij wilde ook niet meer eten of uit bed. Gelukkig heeft hij uiteindelijk slechts veertien dagen in het verpleeghuis gelegen.’

Eenzame tijd
‘Het was soms eenzaam. Ik kom zelf uit de zorg en dat bleek best een valkuil’, zegt Riet. ‘Pas nu alles achter de rug is, besef ik hoe zwaar het is geweest. Ik ging maar door. Achteraf gezien had ik veel meer om hulp moeten vragen. Ik zou iedereen die het overkomt wel willen toeschreeuwen: ‘Schaam je niet, maak het bespreekbaar en vraag om hulp! Ga naar je huisarts en deel het met je omgeving.’